Cultura Cardedeu s'ha ampliat i ara també es pot trobar a esdeveniments.cat! Quan publiqueu un esdeveniment aquí, també es publicarà automàticament a la nostra nova pàgina web.

Dissabte, 1 de juny del 2024

LA MÚSICA CURA 🎵🎶 - Festival Familiar Solidari per la Malaltia Minoritària SLC6A1🧬🔬

Descripció

#LAMUSICACURA tindrà lloc a la pista del parc Pompeu Fabra (LaGuingueta) de 12h a 19h30 i comptarà amb contacontes, divulgació, servei de bar / menjar i actuacions (per ordre i en actualització):


ENTRADA / DONACIӠ🛒venta online anticipada fins diumenge 26/05

(*) El dinar inclourà una opció de 🥘 fideus / arròs de verdures i bolets / paella de peix o 🌭entrepà d'embotit + 🍺beguda + 🍦postres.


ASSOCIACIÓ SLC6A1-Spain

Organitza el festival SLC6A1-Spain (constituïda per StJordi de fa un any) està formada per 12 famílies amb infants afectats per la mutació del gen SLC6A1 (**) amb l'objectiu de captar fons per poder mantenir la línia d'investigació específica i engegada aquest més a l'institut de Recerca de l'Hospital de St.Pau actuant també com a centre de referència Estatal.

SLC6A1 Ã©s una malaltia minoritària del grup d'encefalopaties epilèptiques recentment descoberta (2015) que afecta a la funció sinàptica de les neurones i que causa principalment: epilèpsia, retard del desenvolupament, trastorns de parla i de conducta com TDAH, agressivitat i TEA, S'estima una afectació de 1 de cada 38.000 persones, però pel baix diagnòstic, només consten els casos de 3 infants a Catalunya (+info).

(**) Aquesta mutació és la causant de la malaltia "Encefalopatia epilèptica i del neurodesenvolupament per la mutació del gen SLC6A1" en procés de ser catalogada i reconeguda a la Classificació Internacional de Malalties (ICD) de la OMS.


AGRAÏMENTS

Artistes, amics i familiars, LAV Records, Aj.Cardedeu, La Guingueta, Cervesa SantJordi, Manduka, Helados Artesanos Cuenca, GloboImage, Beer&ArtProject, BonÀrea (Ametlla V.), Carnisseria LaMorenteta, Forn/Pastisseria CanMoncau, Hospital i Institut de Recerca Sant Pau, Reggae per Xics...

La Guingueta del Pompeu Fabra
Hora
12:00 - 19:30
Tags
Familiar
Enllaços
La Guingueta del Pompeu Fabra