LA MÚSICA CURA 🎵🎶 - Festival Familiar Solidari per la Malaltia Minoritària SLC6A1🧬🔬

#LAMUSICACURA tindrà lloc a la pista del parc Pompeu Fabra (LaGuingueta) de 12h a 19h30 i comptarà amb contacontes, divulgació, servei de bar / menjar i actuacions (per ordre i en actualització):

• Los Miércoles no (versions)
• Exhibició de l'Escola de dansa Vocacions 🔗
• Guanta Gente (reggae aflamencat)
• Lury (music i compositor folkrock) 🔗spotify
• Glaucs (nou disc 2024) 🔗spotify
• PinkGats (versions) 🔗youtube
• Els Imbècils (versions) 🔗youtube

ENTRADA / DONACIÓ 🛒venta online anticipada fins diumenge 26/05

• ADULT+DINAR* 20 € (només anticipada)
• ADULT 10 € (12€ a taquilla)
• INFANT(-12a) +DINAR* 8 € (només anticipada)
• INFANT(-12a) 3 € (4€ a taquilla)
• FILA 0

(*) El dinar inclourà una opció de 🥘 fideus / arròs de verdures i bolets / paella de peix o 🌭entrepà d'embotit + 🍺beguda + 🍦postres.

ASSOCIACIÓ SLC6A1-Spain

Organitza el festival SLC6A1-Spain (constituïda per StJordi de fa un any) està formada per 12 famílies amb infants afectats per la mutació del gen SLC6A1 (**) amb l'objectiu de captar fons per poder mantenir la línia d'investigació específica i engegada aquest més a l'institut de Recerca de l'Hospital de St.Pau actuant també com a centre de referència Estatal.

SLC6A1 és una malaltia minoritària del grup d'encefalopaties epilèptiques recentment descoberta (2015) que afecta a la funció sinàptica de les neurones i que causa principalment: epilèpsia, retard del desenvolupament, trastorns de parla i de conducta com TDAH, agressivitat i TEA, S'estima una afectació de 1 de cada 38.000 persones, però pel baix diagnòstic, només consten els casos de 3 infants a Catalunya (+info).

(**) Aquesta mutació és la causant de la malaltia "Encefalopatia epilèptica i del neurodesenvolupament per la mutació del gen SLC6A1" en procés de ser catalogada i reconeguda a la Classificació Internacional de Malalties (ICD) de la OMS.

AGRAÏMENTS

Artistes, amics i familiars, LAV Records, Aj.Cardedeu, La Guingueta, Cervesa SantJordi, Manduka, Helados Artesanos Cuenca, GloboImage, Beer&ArtProject, BonÀrea (Ametlla V.), Carnisseria LaMorenteta, Forn/Pastisseria CanMoncau, Hospital i Institut de Recerca Sant Pau, Reggae per Xics...